santé

Samedi 16 janvier 2010 6 16 /01 /2010 20:38
P1020112.jpg       2010, depuis 16 jours, ça file déjà... j'ai pris le courage de revisiter mon blog après de grands mois de silence... de vide... de difficulté à communiquer, à partager ... et  pourtant les sujets ne manquaient, étaient-ils plus des appels que des réflexions - je n'en sais rien au final...
Lenvie forte d'écrire parfois, le passage à l'acte très douloureux...  étrange...

2009 a été traversée par de nouveaux épisodes de santé, puis de soins et de suivis - un pontage coronarien en Mars suivi d'une rééducation cardiaque - puis, fin mai,  une plaie au pied droit qui a mis trois mois à se guérir puis à cicatriser (problème du pied diabétique) -
Immobilisation du pied obligatoire - donc plus de marche quotidienne, fini la kiné, puis, au fil des mois, des difficultés croissante de souffle, de respiration - une prise de poids conséquente par manque de stimulation physique 'prévisible) que je ne comprends pas malgré un suivi nutritionnel drastique ...
Bref beaucoup d'angoisse, de stress - et bien que j'ai perdu 40 kg, ces 10 kg ont envahi mon mental et réveillé mon enfance et adolescence de grande 'obésité et ses aléas... bien "enterrés dans ma mémoire.. et une honte grandissante, le spectre aussi d'un échec.

Malgré tout, j'ai poursuivi mes études, prolongées d'une année supplémentaire pour avoir une belle marge d'écriture de mon mémoire de master.
J'ai aussi commencé à voyager petitement  (week-ends prolngés), même une fois seule à Lyon - j'ai pu me confronter au réel, à progresser dans mon autonomie - me mettre à rêver, à projeter...
Une volonté très forte, beaucoup d'adversité, d'auto-stimulation, un entourage bienveillant, accueillant et  finalement heureux de mes avancées...

Mais un nouveau mal me rongeait, je le sentais dans mes jambes qui me portaient de plus en plus difficilement, des essouflements constants même en marchant  "à plat"... une obsession de la nourriture, des calories, de la rétention d'eau ... une nouvelle descente insidieuse et silencieuse vers je ne sais quel abîime...

J'ai alerté mes médecins, ils m'ont pris en compte chacun dans leur spécialité - (cardiologue, diabétologue, nephrologue, psychologue, médecin référent...)  Je me suis occupée de la circulation de l'information entre eux, de croiser les diagnostic (c'est exténuant pour un patient) - des examens ont été programmés...
Et le 14 décembre j'ai réussi à faire bouger les lignes en obtenant un programme de rééducation cardio-vasculaire (pour février 2010 sur cinq semaines, en hôpital de jour), l'un de ces médecins ayant reconnu lors d'un xième test d'effort que j'étais déconditionnée physiquement...
ENFIN, ça se débloquait - et  même si ce rendez-vous allait être, au départ , une prouesse physique - j'avais hâte d'y être... 

Les fêtes de Noël se passe humblement, je pars rejoindre mon frère et sa famille dans une belle contrée alsacienne, Belle journée, nuit dans une chambre d'hôte et retour le 27 décembre chez moi... J'acceuille Patrick un ami vivant à Hamburg en Allemange (un ancien globe-trotter)  - tout est réglé comme du papier à musique...
Rien ne transparaît de mes souffrances - comme toujours, je rayonne et semble irradier mon entourage , c'est ce qu'on me renvoie) ... la fatigue est grande et  je continue à assurer, toujours assurer...

Depuis deux ou trois semaines, je m'efforce de distiller autour de moi bonheur, paix, sérénité -- je fais la médiatrice entre mon frère et sa fille, jeune adolescente, je soutiens un ami en grande dépression, je console des proches endeuillés, bref, je me redonne à fond aux autres et  ne m'aperçois pas que je m'oublie petit à petit - Ces aides prodiguées me rendent tellement  utiles, me font exister qu'elles m'anesthésient en quelque sorte...

La réalité me rattrapera
Lle 28 décembre, je fais des courses en ville, en trainant  "la patte", j'attends un bus - fanfaronne avec d'autres usagers, tout est bondé, Patrick et moi montons dans notre correspondance et au moment de sortir, je me rends compte que je n'ai plus mon sac à main (assez grand !) - que s'est-il passé ? j'ai du l'oublié ou le perdre au bus, au magasin -
Ma mémoire est défaillante - Je laisse rentrer mon ami (mes clefs étaient dans mon manteau ) et repars en ville pour, je ne sais trouver mon sac (sic !) passer au commissariat - je me sens comme "nue, "vide" - dans ce sac une bonne partie de ma vie...
Je marche la poitrine serrée, dix ou vingt pas, il  me faut  m'arrêter et reprendre ma respiration... je comprends que j'ai été inconsciente de vouloir faire ces recherches, j'ai peur, il fait nuit, la ville se vide, il me faut penser à rentrer sans trop de dégâts - il fait froid, je transpire, je risque l'hypoglycemie.. et bien sûr plus de portable donc pas moyen d'appeler quelqu'un, je suis partie aussi sans argent...

"Ne vous mettez pas en danger  m'avez conseillé ,il y a quelques semaines, mon psychologue "- Là j'ai fait "tout faux"...

A peine rentrée, nous entammons les démarches urgentes (opposition cartes, ligne du portable, carnet de chèque...) appel au magasin au cas où mon sac s'y trouverait....Je suis exténuée, stressée, au bord de m'évanouir - je n'arrive à manger qu'une pomme et une tranche de pain... et lance à Patrick : " si je ne me couche pas maintenant, je n'arriverai plus à contrôler les nerfs et dans trois jours je suis à l'hôpital  !!!
J'arrive à m'endormir tout en désirant réveiller ma mémoire - rien à faire c'est le néant...
Mardi 29 décembre, je me réveillerai le matin, encombrée, du mal à respirer - une barre de douleurs sur le diaphragme - une situation que j'ai déjà connu - je fais très certainement un oedeme pulmonaire - alors sans hésiter, je contacte mon médecin traitant qui arrive en urgence - il me dira 'je vous mets en milîeu protégé, j'appelle une ambulance pour vous emmener aux urgences - je leur écris mais rappelez-leur que vous décompressez vite !"
On m'embarque - mise de suite  sous oxygene (saturation à 91) ... la route semble longue - des urgences je serai orientée aux soins intensifs, j'y passerai 6 jours avec une angioplastie délicate praitquée let réussie 2 janvier avec la pose de deux stents actifs aux coronaires, puis retour dans un service cardiologie etle 11 janvier je rentre chez moi, et je réalise ce qui s'est passé dans l'intervalle de ces deux semaines...

J'en dirai plus dans un prochain texte - mais ce que je retiens comme apprentissage de cette nouvelle epérience c'est qu'il va me falloir vivre mais VIVRE AUTREMENT ET ACCEPTER ... J'ai conscience de certains handicaps légers, ils ne m'empêcheront pas d'être en mouvement, de faire certaines activités, ce qui restera le plus précieux, ce sera de ne pas gaspiller l'énergie dont je dispose et de la mettre au service, vraiment, d'une guérison durable et mesurée.

Vous qui me lirez - je vous souhaite une année 2010 en symbiose avec vos attentes et désirs... entourée de beaucoup d'affection et de partage.

Par gwendoline57 - Publié dans : santé - Communauté : Les blouses blanches
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Jeudi 1 janvier 2009 4 01 /01 /2009 21:18

le 7 decembre 2008, trois annees se sont passées depuis mon malaise et le KO qui a suivi... impression de rapidité du temps, mais aussi de grands chambardements, de grands virages pris à mon insu (nécéssite de l'urgence) ou négociés(quand j'ai pu usé de mon libre-arbitre)

les angoisses sont encore là, en éveil... peut-être pour me rappeler les instants cruciaux, difficiles, incertains afin que je préserve ce corps réparé de mon mental toujours prolifique, volontaire et aventureux...

ce corps que je voudrais voir "s'envoler", se mouvoirr avec "legèreté" celle de l'insouciance, du bien-être, du plaisir de chaque instant de vie...

il en a tellement vécu à se "restaurer", à reprendre confiance, une soif permanente d'équilibre, de maintien, de sécurité... voire de dignité

une reconstruction où chaque pas a compté dans son ampleur tout comme dans son positionnement...
telle une enfant, j'ai réappris à marcher, à me tenir droite, à lever peu à peu les pieds du sol pour affronter une marche d'escalier, puis une deuxième... j'ai appris à coordonner marche et respiration, à garder confiance et tenacité...

bientôt un an d'entraînement, de pratique quotidienne, d'abord 50 m, puis 100 m, puis 500 m... à present mon périmètre de marche s'est agrandi régulièrment , et  il m'arrive en moyenne de marcher une heure en autonomie et sans trop de problèmes...

alors, je félicite mes jambes, je les remercie de me porter et de progresser... de reprendre une vie sociale, c'est important...

curieux, non ! je prends juste la mesure, et ce à chaque sortie, de ce qu'elles ont de précieux puisqu'un diagnostic prévoyait leur perte, ni plus, ni moins... si les pontages femoraux  (effectues en 2006) ne donnaient pas les resultats souhaités...

tout c'est bien passé, non sans douleurs ou inquiétudes mais je remarche avec un plaisir infini à force de rééducation, de lutte incessante pour retrouver de l'énergie, me remuscler...

chirurgien, médecins, infirmiers, aide-soignant, kinés, podologues, parents, amis et moi-même avons formeé cette chaîne réparatrice et efficace sur le long terme

une amie, cet été, a trouvé que j'avais grandie physiquement... je n'ai pas particulièrement changé de taille (on pense plutôt qu'avec l'âge on rapetisse !)  curieuse cette impression,
eh bien pas si trompeuse que cela, mon corps s'est redressé et je sais maintenant que je me suis relevée (dans beaucoup de sens que ce mot peut évoquer)

j'ai grandie physiquement et moralement... j'ai gagné en expérience grâce à cette chaîne, à mon adversité  et, entre autres, aux moyens que disposent actuellement  la medecine... ce n'est pas du pipeau , mais du vécu, celui qui n'appartient qu'à soi mais qui peu en stimuler d'autres...

j'ai grandie aussi en connaissances sur mes pathologies, sur leurs incidences, leurs liens... une éducation distillée à chaque soin, étape de guérison, conseils, suggestions que j'ai appris peu à peu à entendre et à m'apprpier pour mieux cerner ce qui m'arrivait et peut-être atténuer mes inquiétudes ou accélerer mes prises de décisions, parler de mes attentes... c'est profitable autant pour le patient que pour le soignant... une occasion de coopérer, de s'allier contre un ennemi commun :  la maladie, la souffrance

grandissez à votre tour et faites le savoir.... autour de vous, ça procure du bien-être, c'est sûr




Par gwendoline57 - Publié dans : santé - Communauté : Les blouses blanches
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Mardi 8 janvier 2008 2 08 /01 /2008 16:31
un peu abasourdie par mon initiative d'hier, si rapide.... la création d'un blog !!!
mais je pense y avoir tellement réfléchie, depuis si longtemps qu'il me faut me dire que c'est normal !

je vous avais parlé d'échanges et de confrontations, si elles viennent, j'aimerai avant tout que ce blog soit positif. Cela ne veut pas dire qu'on ne peut pas dire  ce qui ne va pas aussi. mais s' exprimer avec élégance, recul et argument de manière à ce que le propos soit posé pour amener chacun à grandir dans sa réflexion, son analyse.

l'on pourra me dire que je manque de recul par rapport à mon expérience et proximité auprès des nombreux soignants qui se sont alternés, à mon chevet, c'est  vrai. Ceci dit je me sens une certaine légitimité  à ouvrir  ces échanges ayant eu l'occasion d'écouter et de discuter aussi avec d'autres malades durant lesquels des convergences, plus nombeuses que les divergences ,se sont exprimées. 

sur 25 mois j'en ai passé les 3/4 dans un service hospitalier (dont un séjour de plus de six mois)

j'ai également, avant mon malaise accompagné ma soeur luttant contre un cancer de l'utérus, décédée sept mois jour pour jour après son hospitalisation et sans retourner chez elle. Elle venait d'avoir 42 ans, c'est éprouvant comme expérience d'accompagnement, surtout dans l'impuissance la plus totale.

je suis consciente que l'humain n'est pas parfait, mais dans cette communication ce ne sont pas les défauts qui m'intéressent le plus (nous-même en avons) mais ce petit supplément d'implication, de sympathie  qui permet tout à chacun de garder le moral, d'espérer et de (se) soigner dignement même si l'issue reste incertaine prendre la vie où elle en est et goûter chaque heure, chaque minute, chaque jour

en cela les conditions d'exercice des soignants est primordiale pour cet (notre) équilibre.

le 24 janvier , certains participeront à une journée d'action. Je ne pourrai y participer,mon état ne le permet pas, mais ma tête y sera...

j'indique aussi que ma démarche n'et pas politisée et que je ne le souhaite pas. je suis portée par des valeurs d'humanisme, de compassion et consciente de l'interdépendance des hommes entre eux mais aussi des hommes avecleur environement.

je reste confiante à trouver des personnes qui se sentent proches de cet état d'esprit renaissant

bonne lecture
Par martine santoro - Publié dans : santé
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Lundi 7 janvier 2008 1 07 /01 /2008 21:23
bonsoir, à ceux qui me liront par hasard... ou par invitation

c'est impulsivment que je viens de passer à l'acte d'enfin créer mon blog... 

depuis si longtemps, j'en avais l'idée, mais il a fallu me sentir prête à communiquer et échanger  pour commencer la thématique santé, en me basant sur mon expérience plutôt forte de longue maladie qui se poursuit encore maintenant

je ne désire par refaire le ènième témoignage de parcours de guérison, beaucoup on déjà écrit bien souvent des récits intéressants, poignants et remotivants, mais surtout  permettre de croiser les regards sur les conditions dans lesquelles s'exercent la santé de nos jours, en particulier la communication, les relations humaines... avec ceux qui s'y intéressent, et surtout, pour ma part, sur la situation et le devenir de l'hôpital public (je ne rejette pas l'hôpital privé, mais j'ai fait le choix du public)

être du côté des soignants qui ont bien du mérite face à une administration de plus en plus drastique (voire autiste) (gestion d'entreprise) et à un public (en général) de plus en plus exigeant, bien que ne connaissant qu'une ou deux facettes de ce domaine. 

Alors, quand on a  passé soi-même un certain temps pour sauver puis reprendre sa vie en main après le chaos, ces facettes se multiplient, permettent une observation plus diversifiée, plus objective et attentive sur les femmes et les hommes qui oeuvrent pour le bien-être la dignité et  la guérison des malades qui leur sont confiés et de leur famille

aujour'd'hui, c'est mon 25ème mois de congés pour longue maladie. tout a commencé, le 7 décembre 2005 par une pleurésie accompagnée d'une détresse respiratoire. le diagnostic vital était engagé pendant deux jours et je suis encore là pour vous en parler.

long chemin que de se reconstruire peu à peu, reprendre goût à la vie (la 2ème), culpabilités croissantes mais aussi découverte de son potentiel... vivre ou survivre chanté D Balavoine, pour d'autres causes bien plus dramatiques, mais quand même ce chemin n'appartient qu'à soi et peut friser la mort (ou l'envie de mourir) à bon nombre d'occasions.

je n'irai pas plus loin pour le moment, ce premier article dresse un peu le tempo de mes réflexions passées ou actuelles.

ce réveil d'écriture s'est accentué par l'interview, ce matin aux Vérités sur France  2 de Patrick Pelloux -médecin urgentiste, avant les négociations (où il n'a pas été invité) avec Roselyne Bachelot, ministre de la santé... avec au coeur des dicussions le paiement des RTT, heures supplmémentaires, cela est la partie immergée de l'iceberg, mais ce que patrick a voulu dire (encore ce soir sur la 5) c'est qu'un hôpital n'est pas une entreprise qui produit mais un lieu de relations humaines, un lieu où se joue la vie d'hommes, de femmes en souffrance, un espace où des professionnels mettent tout en oeuvre pour leur venir en aide...

les heures non payées sont nombreuses et irrécupérables, sauf si l'hôpital dispose de plus de personnel.
ce personnel je l'ai vu travaillé dans les nombreux services dans lesquels j'ai été accueillie et soignée...
j'ai pu ressentir leur enthousiasme, leur conviction mais aussi leur sentiment d'abandon et de non prise en considération de l'énergie qu'il consacre à leur métier (à tous les niveaux)

j'aimerai pouvoir leur rendre ce qu'il m'ont apporté, parfois au-delà de leur fontion, de leurs taches qu'ils soient professionnels ou étudiants.

je pense que nous les malades ou parents de malades devrions être à leur côté dans leur lutte, il s'agit aussi de noe vie et la santé y est un des socles primordiaux. peut-être le découvrons-nous seulement quand nous avons besoin d'eux, à réfléchir ?

alors peut-être avez-vous aussi des éléments à partager, à confronter sur ce premier échange.

j'en resterai là pour ce soir, suivrai l'actualité et poursuivrai ce chemin d'écriture au gré des journées et de moments particuliers.
cordialement et meilleurs voeux de santé pour 2008
gwendoline57
 
Par martine santoro - Publié dans : santé
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  • : il y a un avant, il y a un après, avant hyperactive, altruiste à fond, inquiète pour les autres,protectrice, après en quête du MOI, en recherche d'équilibre... d'un espace pour vraiment "poser ses valises"

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